廣告

　　央廣網北京4月12日消息（江蘇台記者丁鳳雲 南京台記者楊洋）據中國之聲《新聞縱橫》報道，昨天是第十八個世界"帕金森病日"。這種慢性疾病對我們來說並不陌生，著名物理學家霍金就是帕金森病的患者。帕金森病又稱"震顫麻痹"。明明手不想動，可它總是在不由自主地發抖，是很多帕金森病患者難以言說的痛苦。
　　在江蘇有一位護士叫張玉霞，12年前，她開始資助一名藏族孤兒。不幸的是，幾年之後，還不到50歲的她被確診為帕金森病，面對高額的醫葯費和手術費，張玉霞漸漸入不敷出。
　　今年55歲的張玉霞是一名醫護人員，家庭條件一直還可以。十二年前，她和一個藏族孤兒阿達結下了不解之緣。
　　張玉霞：他開始跟我兒子是手拉手活動的時候認識的，後來在手拉手過程中我們都知道他是孤兒，我們就很同情他了，所以我們就開始資助他，每學期給他寄學費，給他買衣服，只要有人去我們都給他帶東西。人家都說：你有兩個兒子。
　　七年前，當時才48歲的張玉霞，感覺自己的左手有些不對勁。在藥房做護士的她，擰不開藥瓶蓋子了，慢慢的，腿腳也開始僵硬。在全國各地求醫之後，她被確診為"帕金森病患者"。
　　張玉霞：我剛開始得了這病的時候，我就抱有一絲僥幸心理，就是說可能在哪個名醫手上能治好，能撈稻草這種心理，一年最少要花2萬左右。
　　記者：七年就是十幾萬？
　　張玉霞：十幾萬要有。
　　現在，藏族孤兒阿達已經成為了一名大學生，可這時候，張玉霞的身體卻越來越差，藥物的效力逐漸減退，她的手腳開始越來越不聽使喚。南京市腦科醫院診斷後表示："腦起搏器"手術治療是她唯一的出路，否則張玉霞面臨癱瘓的危險。因為是進口設備，起搏器的費用將近30萬，這讓張玉霞犯了難，儘管如此，她對阿達的資助沒有停止。
　　張玉霞：沒有，因為現在這個孩子已經像我兒子一樣了，不可能跟他中斷這種關係了，就我想我再困難，我可能還會一直幫助他幫下去的。這小孩兒也很懂事，前年他回西藏探親，他自己上雪山採了十顆冬蟲夏草，我不知道這孩子怎麼採到的這十顆冬蟲夏草的，很不容易的，然後包了一層又一層的帶來送給我，然後我拿了以後，我確實是很感動的。
　　南京市腦科醫院在聽說張女士的事情之後，決定為她減免7萬塊錢的儀器費用，如果手術成功，不出三個星期，張玉霞就可以像正常人一樣生活。
　　張玉霞：不是很痛苦，那是太痛苦了！我很渴望這個。而且走到路上，人們都用那種異樣的眼光看著我，那對於我來講，確實是一個不能接受也要接受的現實。
　　正如張玉霞的遭遇，帕金森病不僅需要長期治療，而且治療費用很高。在國內的不少地方，一些治療帕金森病的藥物和器械並沒有納入醫保範疇，這給患者帶來了不小的負擔。
　　醫生建議，病史達到5年以上的帕金森病患者最好進行手術治療，不過，比藥物治療更加昂貴的手術費用，卻讓很多患者望而卻步。
　　據南京腦科醫院神經外科主任醫師章文斌介紹，帕金森病患者只要病史達到5年，手腳開始異動，也就是手腳不聽使喚了，就要進行手術治療，一旦延誤，有可能導致癱瘓。
　　章文斌：目前為止我們做的這麼多病人有一個統計，他的生活狀態改善在65%-97%。他的生活狀態能夠有一個非常明顯的改善。
　　南京的帕金森患者約1.5萬，其中不少患者都需要手術治療，可是腦科醫院到目前為止，手術量才50例左右。
　　章文斌：很多病人都是因為費用的問題，而尤其是一些農村的病人，我的登記本上有很多這樣的農村的一些病人。大概可能有六七成的病人都是因為這個問題。
　　目前，帕金森病人，每年光是藥費可能要兩三萬，如果手術的話，僅"腦起博器"的費用，國產的要十幾萬，進口的將近三十萬，又沒有納入醫保，不少患者只好放棄。這已不是南京一座城市的問題。
　　數據顯示，我國目前有幾百萬帕金森病的患者，60歲以上的老年人發病率超過1%，而且如今帕金森病已經不再是老年人的"專利"了，國內40歲左右的帕金森患者比例已接近總患病人數的10%。
　　有患者質疑，作為一種並不罕見的疾病，帕金森病的治療費用為何在許多地區遲遲不能納入醫倍源耍本┐笱Ч參郎г何郎哂牘芾硌蹈苯淌詵胛謀硎荊吮Ｕ細噯說睦媯獎Ｄ柯嫉鬧貧ㄐ枰幌盜醒細竦牟庋椋喚鮃飭渴芤嬡巳旱拇笮。掛悸且獎；鸕某惺苣芰Γ�
　　馮文：它這個目錄就是管什麼東西，一個是這個病常見不常見，報銷了以後它的受益人群到底有多大；另外一個考慮，我報銷的這個東西我的醫保的基金承受能力怎麼樣。帕金森的這個治療，它有一個特征，就是它是需要長期服藥的，醫保它是要考慮我對這一類的病人長期用藥以後，我的這個基金是不是能夠承受。還有一個因素就是，可能這個醫保的決策機構，它有沒有足夠的這種研究的信息來告訴他，我這樣的一些人，正規的治療我需要一個什麼樣的費用水平。我保這個還是不保那個，它其實是要有一堆的研究結果來支撐你的這個政策，既保證了對這個群體的覆蓋治療，也保證了這個基金的安全。
　　值得註意的是，帕金森病早期有4個徵兆。第一就是"靜止性的震顫"，肢体靜止時不由自主地顫動。第二，"小寫症"，寫字逐漸變得困難，筆跡彎曲，越寫越小。第三，"面具臉"，很少眨眼睛，雙眼轉動也減少，表情獃板，就好像戴了一副面具。第四，"慌張步態"，行走時起步困難，一旦開步則身體前傾，步伐小而越走越快，不能及時停步等等。
　　醫生提醒，一旦發現這些癥狀，一定要儘早就醫，儘量減少疾病帶來的痛苦。我們也期待著我國的醫保進一步擴大保障範圍，讓更多患者不再因為費用問題放棄治療。　　（原標題：帕金森病高昂手術費讓患者卻步 是否納入醫保引爭議）