央廣網北京4月12日消息(江蘇台記者丁鳳雲 南京台記者楊洋)據中國之聲《新聞縱橫》報道,昨天是第十八個世界"帕金森病日"。這種慢性疾病對我們來說並不陌生,著名物理學家霍金就是帕金森病的患者。帕金森病又稱"震顫麻痹"。明明手不想動,可它總是在不由自主地發抖,是很多帕金森病患者難以言說的痛苦。
  在江蘇有一位護士叫張玉霞,12年前,她開始資助一名藏族孤兒。不幸的是,幾年之後,還不到50歲的她被確診為帕金森病,面對高額的醫葯費和手術費,張玉霞漸漸入不敷出。
  今年55歲的張玉霞是一名醫護人員,家庭條件一直還可以。十二年前,她和一個藏族孤兒阿達結下了不解之緣。
  張玉霞:他開始跟我兒子是手拉手活動的時候認識的,後來在手拉手過程中我們都知道他是孤兒,我們就很同情他了,所以我們就開始資助他,每學期給他寄學費,給他買衣服,只要有人去我們都給他帶東西。人家都說:你有兩個兒子。
  七年前,當時才48歲的張玉霞,感覺自己的左手有些不對勁。在藥房做護士的她,擰不開藥瓶蓋子了,慢慢的,腿腳也開始僵硬。在全國各地求醫之後,她被確診為"帕金森病患者"。
  張玉霞:我剛開始得了這病的時候,我就抱有一絲僥幸心理,就是說可能在哪個名醫手上能治好,能撈稻草這種心理,一年最少要花2萬左右。
  記者:七年就是十幾萬?
  張玉霞:十幾萬要有。
  現在,藏族孤兒阿達已經成為了一名大學生,可這時候,張玉霞的身體卻越來越差,藥物的效力逐漸減退,她的手腳開始越來越不聽使喚。南京市腦科醫院診斷後表示:"腦起搏器"手術治療是她唯一的出路,否則張玉霞面臨癱瘓的危險。因為是進口設備,起搏器的費用將近30萬,這讓張玉霞犯了難,儘管如此,她對阿達的資助沒有停止。
  張玉霞:沒有,因為現在這個孩子已經像我兒子一樣了,不可能跟他中斷這種關係了,就我想我再困難,我可能還會一直幫助他幫下去的。這小孩兒也很懂事,前年他回西藏探親,他自己上雪山採了十顆冬蟲夏草,我不知道這孩子怎麼採到的這十顆冬蟲夏草的,很不容易的,然後包了一層又一層的帶來送給我,然後我拿了以後,我確實是很感動的。
  南京市腦科醫院在聽說張女士的事情之後,決定為她減免7萬塊錢的儀器費用,如果手術成功,不出三個星期,張玉霞就可以像正常人一樣生活。
  張玉霞:不是很痛苦,那是太痛苦了!我很渴望這個。而且走到路上,人們都用那種異樣的眼光看著我,那對於我來講,確實是一個不能接受也要接受的現實。
  正如張玉霞的遭遇,帕金森病不僅需要長期治療,而且治療費用很高。在國內的不少地方,一些治療帕金森病的藥物和器械並沒有納入醫保範疇,這給患者帶來了不小的負擔。
  醫生建議,病史達到5年以上的帕金森病患者最好進行手術治療,不過,比藥物治療更加昂貴的手術費用,卻讓很多患者望而卻步。
  據南京腦科醫院神經外科主任醫師章文斌介紹,帕金森病患者只要病史達到5年,手腳開始異動,也就是手腳不聽使喚了,就要進行手術治療,一旦延誤,有可能導致癱瘓。
  章文斌:目前為止我們做的這麼多病人有一個統計,他的生活狀態改善在65%-97%。他的生活狀態能夠有一個非常明顯的改善。
  南京的帕金森患者約1.5萬,其中不少患者都需要手術治療,可是腦科醫院到目前為止,手術量才50例左右。
  章文斌:很多病人都是因為費用的問題,而尤其是一些農村的病人,我的登記本上有很多這樣的農村的一些病人。大概可能有六七成的病人都是因為這個問題。
  目前,帕金森病人,每年光是藥費可能要兩三萬,如果手術的話,僅"腦起博器"的費用,國產的要十幾萬,進口的將近三十萬,又沒有納入醫保,不少患者只好放棄。這已不是南京一座城市的問題。
  數據顯示,我國目前有幾百萬帕金森病的患者,60歲以上的老年人發病率超過1%,而且如今帕金森病已經不再是老年人的"專利"了,國內40歲左右的帕金森患者比例已接近總患病人數的10%。
  有患者質疑,作為一種並不罕見的疾病,帕金森病的治療費用為何在許多地區遲遲不能納入醫倍源耍本┐笱Ч參郎г何郎哂牘芾硌蹈苯淌詵胛謀硎荊吮U細噯說睦媯獎D柯嫉鬧貧ㄐ枰幌盜醒細竦牟庋椋喚鮃飭渴芤嬡巳旱拇笮。掛悸且獎;鸕某惺苣芰Γ�
  馮文:它這個目錄就是管什麼東西,一個是這個病常見不常見,報銷了以後它的受益人群到底有多大;另外一個考慮,我報銷的這個東西我的醫保的基金承受能力怎麼樣。帕金森的這個治療,它有一個特征,就是它是需要長期服藥的,醫保它是要考慮我對這一類的病人長期用藥以後,我的這個基金是不是能夠承受。還有一個因素就是,可能這個醫保的決策機構,它有沒有足夠的這種研究的信息來告訴他,我這樣的一些人,正規的治療我需要一個什麼樣的費用水平。我保這個還是不保那個,它其實是要有一堆的研究結果來支撐你的這個政策,既保證了對這個群體的覆蓋治療,也保證了這個基金的安全。
  值得註意的是,帕金森病早期有4個徵兆。第一就是"靜止性的震顫",肢体靜止時不由自主地顫動。第二,"小寫症",寫字逐漸變得困難,筆跡彎曲,越寫越小。第三,"面具臉",很少眨眼睛,雙眼轉動也減少,表情獃板,就好像戴了一副面具。第四,"慌張步態",行走時起步困難,一旦開步則身體前傾,步伐小而越走越快,不能及時停步等等。
  醫生提醒,一旦發現這些癥狀,一定要儘早就醫,儘量減少疾病帶來的痛苦。我們也期待著我國的醫保進一步擴大保障範圍,讓更多患者不再因為費用問題放棄治療。  (原標題:帕金森病高昂手術費讓患者卻步 是否納入醫保引爭議)
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